Bu kitap bir FSHD hastası olan İrfan Balıoğlu’nun öz yaşam öyküsünü yansıtıyor. FSHD her bireyde farklı seyreden bir kas hastalığı türü. Bazen kişi hasta olduğunun farkına varmayabiliyor, bazen de hareketleri önemli ölçüde sınırlanıyor. Bugün için hastalığın bilinen bir ilacı yok, hastalara ancak doğru egzersizler ve fizik tedavi yöntemleriyle destek verilebiliyor.

İrfan Balıoğlu ilk belirtileri erken ergenlik döneminde yaşamaya başladı. Ortaokuldayken hareket performansı düştü, lisede tahtaya yazı yazması gerektiğinde kolunu yukarıya kaldırmakta güçlük çekiyordu ve artık çıkması gereken basamakları hesaplar hale gelmişti. Hastalığın seyri asimetrik ilerliyordu; önce bir kol, sonra onun asimetrisinde yer alan bacağı etkileniyor ve bu böyle devam ediyordu. Üniversite süresince geçirdiği her yıl, yürümek onun için daha da zorlaştı. Bundan sonra FSHD’nin ilerleyici özelliği yıllar boyunca devam etti ve bu durum onu sonunda ancak başka insanların desteğiyle hareket edebilme, solunum cihazıyla nefes alabilme aşamasına kadar taşıdı.

Sağlıkla ilgili verdiği mücadelenin yanı sıra İrfan Balıoğlu’nun çocukluk, ergenlik ve erken yetişkinlik dönemleri ekonomik sıkıntılar içinde geçmişti. Mesleğe başladığı yıllarda onu destekleyecek bir çevresi yoktu. Bugün sahip olduğu saygın yere büyük mücadeleler vererek gelecekti. Engel tanımayan tavrı, onun Türkiye’nin en iyi mühendislerinden biri olarak anılmasını, öncü çalışmaları nedeniyle aranan bir yapısal tasarım mühendisi olmasını sağlayacaktı. Ayrıca, bilgisayarın daha adı konmamışken, bilgisayar programları yazacak ve bu çalışmalarını yıllarca tutkuyla sürdürecekti.

İrfan Balıoğlu’nun yaşamı, hepimize ilham verecek nitelikte. Ancak onun yaşamı, özellikle FSHD hastaları için özel mesajlar içeriyor. Bu kitap, mesleki çalışmaları nedeniyle yapısal tasarım mühendisliği ve mimarlık tarihi açısından önemli notlar içermekle birlikte, esas olarak FSHD hastaları düşünülerek, onlara güç vermek umuduyla yazıldı.